Jean Pierre MAGGI – Le BLOG

Registre national des volontaires pour un don de moelle osseuse

Très sensible à la problématique du don de moelle osseuse, j’ai souhaité poser une question écrite à l’attention de la ministre de la Santé, enregistrée au journal officiel le 13 décembre 2016.

« M. Jean-Pierre Maggi attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la problématique du don de moelle osseuse. La probabilité pour le receveur (enfant ou adulte) de trouver un donneur compatible (c’est-à-dire ayant le même groupe tissulaire, appelé groupe HLA, pour « antigène d’histocompatibilité humaine ») est très faible, de l’ordre de 1 pour 1 million. Le premier cercle dans lequel la recherche est menée est le cercle familial proche. Les parents du receveur en sont exclus d’office : chacun d’eux n’a transmis à son enfant que la moitié de son patrimoine génétique et se retrouve donc, systématiquement, en situation d’incompatibilité. Quant aux frères et sœurs, leur taux de compatibilité est de l’ordre de 25 %, laissant là aussi peu de chances de trouver un donneur compatible (familles peu nombreuses, enfants uniques).

En conséquence, près de 60 % des greffes de moelles osseuses, en France, sont réalisées en dehors du cadre familial. Le deuxième cercle vers lequel les receveurs se rabattent est celui du registre national des personnes inscrites comme volontaires pour un don de moelle osseuse (baptisé RFGM pour « Registre France greffe de moelle »), qui a aussi ses lacunes, à commencer par le trop faible nombre de personnes inscrites : on en comptait précisément 248 000 en 2015, contre 6 millions en Allemagne, 740 000 au Royaume-Uni et 900 000 en Pologne.

Le registre français ne suffit pas, dans ces conditions, à satisfaire les besoins nationaux en matière de greffe de moelles osseuses, évalués à 2 000 par an environ. À titre d’exemple, en 2014, 1 personne sur 8, en France, trouvait une personne compatible dans ce registre. Cette difficulté risque fort de s’aggraver dans un proche avenir, puisque 50 000 personnes inscrites seront radiées du registre à l’horizon 2024, en raison du dépassement de la limite d’âge, fixée pour les donneurs à 60 ans.

La probabilité que l’on assiste à une augmentation forte du nombre de personnes inscrites dans ce registre est faible, compte tenu du manque de communication faite autour de ce grand enjeu de santé publique. Il importe, par ailleurs, d’œuvrer à une diversification massive des phénotypes représentés au sein du registre national. Les cartes génétiques des individus sont, en effet, différentes (donc incompatibles dans l’hypothèse d’un don de moelle osseuse) selon leur origine géographique.

Les phénotypes de type européen étant surreprésentés au sein du registre national, les personnes ayant des ascendances lointaines – notamment africaines ou moyen-orientales – ont encore moins de probabilités que les autres d’y trouver un donneur compatible. Il leur revient alors d’élargir leurs recherches aux quelque 74 registres existant dans 53 pays et recensant 26 millions de personnes, avec les difficultés – notamment en termes de délais – que l’on imagine. Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les dispositions qui seront prises pour augmenter significativement le nombre d’inscrits dans le registre national et pour en diversifier les phénotypes. »

Retrouvez ma question écrite publiée sur le site de l’Assemblée Nationale.

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